Kendati bisa beraktivitas, lanjut Evi, anaknya kerap mengeluhkan gatal. Dengan kondisinya itu, anaknya tersebut harus menghabiskan waktu lebih kurang satu jam sekadar untuk mandi.
Evi menyebut, anaknya sempat menjalani perawatan di rumah sakit umum kemudian ke rumah sakit di Bandung, Cicendo dan rumah sakit di Jakarta.
"Jadi kulitnya kan 10 kali lipat lebih sensitif dari kulit bayi. Jadi tidak memiliki kulit luar sehingga keluhannya gatal, setiap malam kaya bayi nangis terus," ujar Evi.
Ia menuturkan, saat dirinya ingin memasukan Safira ke sekolah, anaknya sempat mendapatkan penolakan dari beberapa sekolah.
"Kemarin itu sempat ditolak, mungkin karena beda dari yang lain, ada orang tua siswa yang komplain juga. Tapi sekarang alhamdulilah udah masuk di Taman Kanak-kanak (TK)," ungkap Evi.
Meski anaknya berbeda dengan anak pada umumnya, tapi Evi memiliki harapan terbaik untuk anak tercintanya agar bisa tumbuh sebagai anak yang solehah serta berguna untuk nusa, bangsa, dan negara.
Editor : Asep Juhariyono