Nasib Malang Anak 5 Tahun di Tasikmalaya yang Alami Kelainan Kulit, Seumur Hidup Harus Berobat

TASIKMALAYA, iNewsTasikmalaya.id - Nasib kurang baik dialami seorang anak bernama Safira Febriana (5) warga Jalan Cagak, Kelurahan Sambongjaya, Kecamatan Mangkubumi, Kota Tasikmalaya.

Kulitnya menjadi kasar dan sensitif 10 kali lebih sensitif dari bayi pada umumnya. Ia didiagbosa mengidap penyakit Harlequin Ichthyoisis (HI) atau kelainan genetik parah yang menyasar kulit. Ia pun harus rutin berobat seumur hidupnya.

Baca Juga

Bocah Perempuan di Ciamis Derita Kulit Bersisik akibat Autoimun, Butuh Uluran Tangan Dermawan

Dede Evi, ibu dari Safira Febriana mengungkapkan, setiap bulan, anaknya harus berobat rutin. Untuk biaya pengobatan, dirinya harus mengeluarkan Rp300 ribu hingga Rp900 ribu untuk membeli obat. 

"Harus berobat seumur hidup. Untuk pengobatan paling ke dokter kulit. Tergantung obatnya kalau buat salep, kadang obat gatal, kalau luka ya obat luka. Paling besar Rp700 ribu sampai Rp900 ribu," ucap Evi saat ditemui di rumahnya, Kamis (23/11/2023).

Menurutnya, dokter sempat bilang jika hidup anaknya tidak akan lama karena penyakit yang diidapnya. Namun berkat kuasa Allah SWT, anaknya hingga saat ini masih bisa menghirup udara dan bisa beraktivitas seperti anak-anak lainnya. 

Kendati bisa beraktivitas, lanjut Evi, anaknya kerap mengeluhkan gatal. Dengan kondisinya itu, anaknya tersebut harus menghabiskan waktu lebih kurang satu jam sekadar untuk mandi. 

Evi menyebut, anaknya sempat menjalani perawatan di rumah sakit umum kemudian ke rumah sakit di Bandung, Cicendo dan rumah sakit di Jakarta. 

"Jadi kulitnya kan 10 kali lipat lebih sensitif dari kulit bayi. Jadi tidak memiliki kulit luar sehingga keluhannya gatal, setiap malam kaya bayi nangis terus," ujar Evi. 

Ia menuturkan, saat dirinya ingin memasukan Safira ke sekolah, anaknya sempat mendapatkan penolakan dari beberapa sekolah. 

"Kemarin itu sempat ditolak, mungkin karena beda dari yang lain, ada orang tua siswa yang komplain juga. Tapi sekarang alhamdulilah udah masuk di Taman Kanak-kanak (TK)," ungkap Evi.

Meski anaknya berbeda dengan anak pada umumnya, tapi Evi memiliki harapan terbaik untuk anak tercintanya agar bisa tumbuh sebagai anak yang solehah serta berguna untuk nusa, bangsa, dan negara.

"Kalau bagi saya sih gak ada yang lain, jadi anak solehah serta tidak dipersulit kalau masuk sekolah. Karena Safira kan seperti anak lainnya jadi pengen dapat pendidikan dan perlakuan yang sama," pungkasnya.

Diketahui, orang tua Safira, sehari-hari bekerja di pabrik sandal. Dengan ekonomi yang pas-pasan bahkan kurang, uluran tangan dermawan sangat dibutuhkan untuk membantu keluarga anak 5 tahun tersebut. 

Bagi masyarakat yang ingin memberikan donasi untuk Safira Febriana bisa langsung mengunjungi kediamannya di Jalan Cagak, RT/RW 005/012, Kelurahan Sambongjaya, Kecamatan Mangkubumi, Kota Tasikmalaya.

Editor : Asep Juhariyono